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Les recommandations de l’ADELF pour la déontologie et les bonnes pratiques en épidémiologie. Guilhot J (1998)

Si vous êtes membres de l’ADELF (Association des Epidémiologistes de Langue Française) ou d’EPITER, ou ’une autre association d’épidémiologistes, vous venez de recevoir un petit guide intitulé “Déontologie et bonnes pratiques en épidémiologie : recommandations de l’ADELF”. Voici de quoi il s’agit :

petite histoire d’un guide de bonne pratique en épidémiologie

Au début, il y a l’ADELF qui souhaitait aider ses adhérents dans leur pratique quotidienne de l’épidémiologie, améliorer le niveau général des études, et fournir une base commune de lecture à la fois aux décideurs, aux promoteurs et aux utilisateurs de ces études ; ceci d’autant plus que les intérêts en jeu deviennent de plus en plus considérables au fur et à mesure que les études épidémiologiques sont diffusées dans le grand public et utilisables à des fins de décisions politiques. La profession n’a pas droit à l’erreur. En outre, de plus en plus de personnes, pratiquant l’épidémiologie en dehors de structures de recherche “labellisées”, sont amenées à lire des travaux d’épidémiologie ou s’en servent dans leur activité professionnelle. Le principe de la rédaction d’un guide de recommandations est adopté lors d’une assemblée générale (AG) de l’association, à Bruxelle, en avril 1996. Un groupe de travail est constitué, par cooptation et volontariat, qui réunit diverses sensibilités et divers aspects de l’activité d’épidémiologie. C’est ainsi que sont présents dans le groupe, sous la direction du Pr Goldberg, directeur de recherche à l’INSERM et président de l’ADELF, des chercheurs de l’INSERM, un épidémiologiste exerçant dans l’industrie pharmaceutique, des médecins du travail, le Dr Y. Charpak, trésorier de l’association et fondateur de la société EVAL, prestataire de service dans le domaine de l’épidémiologie et de l’évaluation médicale, et moi-même. Le travail du groupe a débuté en octobre 1996, et la première rédaction du projet a été proposée et diffusée lors de l’AG de Montpellier en avril 1997. Ce texte a motivé un abondant courrier des adhérents et généré un certain nombre d’amendements qui figure dans une deuxième version. Cette dernière a été adoptée lors d’une AG extraordinaire en septembre 1997. Lors de cette réunion, il a été décidé que cette version serait diffusée le plus largement possible aux adhérents des cinq associations françaises d’épidémiologie associées au projet (ADELF, EPITER, ADEREST, AEEMA), et à toutes autres personnes susceptibles d’être intéressées par l’épidémiologie. Un questionnaire d’évaluation accompagnerait cette diffusion pour permettre de faire d’ultimes ajustements qui seraient présentés, avant adoption définitive, lors du congrès de Bordeaux, en septembre 1998.

Les points importants de ce guide

Il est difficile de le résumer en quelques lignes, mais on peut en souligner les points importants. 1- Il souligne bien sûr en préambule la pertinence de l’objet, et l’importance que revêt chaque jour davantage l’épidémiologie et ses travaux, ainsi que les responsabilités qui pèsent sur les épidémiologistes quel que soit le lieu où ils interviennent. 2- Un glossaire permet d’être tous en phase sur le sens des mots employés. 3- Une partie concerne les problèmes de déontologie et souligne l’importance de l’indépendance professionnelle de l’épidémiologiste, de même que sa responsabilité dans la formulation des conclusions de ses travaux et leur diffusion 4- La dernière partie développe les recommandations proprement dites concernant la conduite des études : responsabilités et devoirs de chacun des membres de l’équipe et tout spécialement du chef de projet, organisation générale depuis le protocole jusqu’à l’archivage des données et les modalités de la publication des résultats, sans oublier le consentement des sujets et la protection des données, ni le nécessaire contrôle de qualité. Ecrire un tel guide, un exercice pas facile... La rédaction de ces recommandations s’est avérée très difficile, voire même une mission impossible. Une recherche bibliographique nous a permis de sélectionner quelques articles qui ont fourni notre socle de départ. La plus grande difficulté a été de trouver un compromis entre le trop détaillé, qui conduit à des recommandations qui peuvent être interprétées comme excessives ou trop dirigistes, et le trop général, qui conduit à un texte tellement vague qu’il ne sert plus à rien car il autorise toutes les interprétations, voire toutes les pirouettes. La deuxième difficulté a été de trouver à chaque fois les mots justes et précis. La troisième difficulté a été de faire valider au plan règlementaire ce qui était dans les domaines très spécifiques tels que la protection des données, la déontologie médicale : CNIL et Conseil de l’Ordre ont accepté de relire la première rédaction. Enfin, la dernière, mais non la moindre a été de convaincre de la nécéssité d’une telle démarche. Les critiques ont été, et sont encore, nombreuses : - “c’est inutile, les épidémiologistes connaissent leur travail et n’ont pas besoin qu’on leur dicte ce qu’il faut faire”, - “ceux qui ne respectent pas tout ça ne sont pas des épidémiologistes et n’ont qu’à faire autre chose, - d’ailleurs il y a beaucoup trop de personnes qui prétendent être épidémiologistes et qui n’ont pas la formation et l’expérience, - trop de directives vont stériliser la recherche, - le texte est trop directif, - le texte est trop vague et n’apporte rien,...”

Intérêt pour le praticien conseil

Le premier est le plus simple : nous sommes amenés, et nous le serons de plus en plus, à organiser des études, soit en épidémiologie pure, soit en évaluation médicale (problème non strictement superposable, mais qui n’est pas non plus fondamentalement différent). Un guide de recommandations nous aidera à préparer et à gérer notre étude, voire à déposer un projet devant une instance de décision. Un deuxième niveau se situe dans notre activité de conseil : à diverses reprises nous pouvons être amenés à aider, conseiller des groupes de médecins, ou autres professionnels de santé qui ont besoin de mettre en forme un projet d’évaluation ou d’épidémiologie. Un tel guide peut nous être précieux. Enfin, nous pouvons être juges, ou arbitres, de projets à financer ou à accompagner, et un tel guide peut nous aider dans son analyse. Cependant, l’épidémiologie au service médical présente des spécificités par rapport à celle qui se pratique à l’INSERM ou dans un ORS, notamment dans l’utilisation des résultats, dans nos obligations et contraintes institutionnelles. C’st pourquoi nous devons accompagner la lecture de ce guide, d’une réflexion sur son adaptabilité à nos pratiques. Je vous engage à le commander à l’ADELF, à le lire avec attention et à adresser vos réflexions à la rédaction. Pour télécharger les recommandations de l’ADELF pour la déontologie et les bonnes pratiques en épidémiologie sur le site de l’ADELF : cliquer ici

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